Autism iFokus

Autism

Etiketter: autismvardagenutredningrelationer
Läst 61 ggr
johan
2

“Jag klarar mig ju” som ursäkt för att inte göra en autism-utredning

Jag har bokat en utredning. Jag har inte börjat den än. Jag är runt femtio, man, och jobbet funkar. Vardagsansvaret funkar. Ändå känner jag igen meningen som stoppat mig länge.

Jag klarar mig ju.

Det här är egna erfarenheter blandat med det forskningen faktiskt säger. Jag diagnosticerar ingen annan. Jag beskriver ett mönster.

Vad meningen mäter

Den mäter synlig output. Inte kostnad. Inte var kostnaden landar.

DSM-5 kräver nedsättning i social kommunikation och begränsade eller repetitiva mönster, plus kliniskt signifikant funktionsnedsättning i socialt liv, arbete eller andra viktiga områden. Inte i alla samtidigt.

Jobb och räkningar är ofta de rum där kompensation syns minst som problem. Där finns roll, uppgift, turordning, ett gemensamt objekt. Privat relation har sämre scaffolding. Där har det hos mig alltid krånglat: kommunikation, ögonkontakt, bokstavlighet.

Forskning om kompensation, bland annat Livingston och Happé, beskriver samma klyfta. Strategierna kan bära anställning och självständighet. De tar inte bort den underliggande skillnaden. De lägger den under ytan. Baksidan som återkommer i studierna är sen eller utebliven diagnos, och sämre psykisk hälsa.

“High functioning” är ett dåligt begrepp av samma skäl. Det betygsätter det andra ser.

Varför det tar tid

Jag växte upp när autism var barn som inte pratade, och Rain Man. Asperger fanns i kanten av samtalet. En pojke som klarade skolan och sen ett yrke hamnade sällan i den kön.

Det är vanligt i den generationen. Lai och Baron-Cohen har kallat det en lost generation: vuxna vars autism inte syntes mot dåtidens mall. Många män i den gruppen har samma kvitto som jag. Kompetenta dagtid. Udda eller tunga i det ostrukturerade.

Kamouflage och kompensation försenar utredning även hos den som är verbalt stark. I utredningsrummet är formatet dessutom det som många presterar i: en-till-en, struktur, en röst. Kliniker som litar för mycket på observation i stunden ser anpassningen.

Kvinnor missas oftare i statistiken, och den forskningen är tyngre. Mekanismen är densamma när en man hållit ihop i decennier. Det som syns är versionen som räcker.

Bitarna får vardagliga namn

Det som är jobbigt, sett var för sig, är lätt att ge andra etiketter.

  • Specialintresse blir nörd, ofta med plus.
  • Svårt för fest blir introvert.
  • Som barn bryta ihop för att det inte blev som man tänkt blir tjurig.
  • Må dåligt av smalltalk blir blyg.
  • Dra sig undan när det känns som attack blir konflikträdd.
  • Undvika ögonkontakt blir ointresserad.

Observationerna stämmer ofta. Slutsatserna är för små.

Introversion är energibudget. Festmotstånd kan också vara brus, parallella samtal, phatic talk, ingen gemensam sak att hålla i. Jag klarar en liten grupp om ett nördsamtal. Jag klarar dåligt “hur är läget” intill fyra andra röster. Det är format, inte bara temperament.

Blyghet förutsätter att man kan reglerna men hämmas. Bokstavlighet och undertext är en annan ekonomi. Jag svarar på det som sades. Den andra betygsätter lojalitet som aldrig uttalades.

Tjurig lägger viljan hos barnet. En plan som spricker kan vara omställning som inte går att forcera.

Konflikträdd döljer en hotkalkyl. Ärligt svar har gett dåligt utfall förut. Kroppen skakar. Käken spänns. Tillbakadragandet läses som att man inte tål värme.

Ointresserad är den etikett som öppet tillskriver avsikt. De andra kan passera som personlighet. Den här säger vad jag menar.

Sent diagnostiserade vuxna beskriver samma arkiv: blyg, känslig, tvär, udda, tyst. Orden var de närmaste som fanns. De samlade aldrig klustret.

När bitarna får ett motiv

Jag kan fortfarande förklara varje sak var för sig. De gamla etiketterna lever. Ju mer jag lärde mig, desto mer framstod bitarna som stämmor i samma motiv.

Ett exempel. Ögonkontakt. Periferiseende. Jobbigt med ljus. Rörelse i ögonvrån. Länge tre avdelningar: socialt, optik, sensorik.

En forskningslinje, eye avoidance, säger att direkt blick hos många autistiska personer driver obehaglig arousal. Att titta bort är då reglering. Vuxna beskriver att de hör bättre när de inte tittar. Periferiseende kan vara ett sätt att ta in rummet utan samma intensitet. Ljus och rörelse i kanten av fältet hör till samma system som inte filtrerar lika hårt.

Visuell överkänslighet är vanligare vid autism. Den är inte unik för autism. Samma slags ljus- och mönsterkänslighet finns vid ADHD, migrän och annat. Autism är en stark prediktor, inte ensam ägare.

Så: det kan hänga ihop. Det måste inte göra det. En utredning ska se om samma rot syns i andra register. Bokstavlighet. Omställning. Intressen. Social avkodning. Återhämtning efter rum utan struktur.

Kunskap ändrar ibland vad biten är. Före: dålig blick, ointresse. Efter: lastbalans. Det ger en bättre inre modell. Det ger också ett filter. När ett motiv hörs börjar örat leta efter det. Motexempel skärper teser. När är blick billig. När är ögonvrån tyst. Går nördsamtalet. Går smalltalken inte.

Varför just nu

Jag vet inte fullt ut varför det blev av nu. Troligen tre saker på en gång.

Jag vill veta.

Jag vill förstå mig själv.

Jag vill att andra ska sluta döma mig för saker jag gör mer för att hjärnan tar in och svarar på ett visst sätt, än av elaka avsikter.

De två första är inre. Det tredje är relationellt. Det är vanligt hos vuxna som söker sent. Inte primärt mer stöd på jobbet. En annan berättelse om varför det blev som det blev.

Här finns en friktion. Om andra ska sluta döma behöver de släppa “han klarar sig ju”. Samma mening som jag själv använt för att inte söka.

En diagnos tar inte automatiskt bort domen. Ibland flyttar den bara etiketten. Kall blir autistisk, med samma krav kvar.

Utredningen avgör inte om jag förtjänar att ha det svårt. Den kartlägger mönster över tid och sammanhang. Den kan landa i autism, i drag under tröskeln, i något annat, eller i otillräckligt underlag. “Jag klarar mig ju” kommer sitta i rummet oavsett utfall, särskilt om man är sammanhängande och yrkesverksam.

Mittpunkten är en hypotes. Inte en identitet än.

Vad det inte är

  • Inte att jobbet måste ha kraschat.
  • Inte att man “borde ha märkts som barn”.
  • Inte bevis för elaka avsikter i blick, tystnad eller nej till fest.
  • Inte att varje nörd, varje introvert, varje ljuskänslig är autistisk.

En del av etiketterna kan vara sanna också. Man kan vara mer introvert än snittet och ha autistiska drag. Utredningen ska kunna säga både vad som hör ihop och vad som inte gör det.

Mvh // Johan

Sindri
1
#1

Vad bra att du tar steget! En diagnos är ju inte en lösning, men den kan ge nycklar och redskap för att förstå sig själv och sin omgivning. Det är också en hjälp för anhöriga att förstå och hitta taktik som undviker missförstånd och konflikter.
Jag har fyra barn, varav två med ADHD-diagnos. De är båda högfungerande och har klarat av studier och jobb -men till ett pris. Ett tredje barn blev avrådd att göra utredning p g a sin stora begåvning, och han har också klarat sig fantastiskt bra, och har lärt sig själv att hantera livet.
Med de två yngsta fick jag vara med på en serie gruppsammankomster (det fanns deltagare där i din ålder med "nyfådda" diagnoser), där olika fackmänniskor gick igenom diagnosen ur olika aspekter. Det var en oerhörd hjälp för mig som gav mig kunskap och insikter jag hade velat haft hela livet. Jag kunde se drag hos hela familjen, inklusive mig själv. Mycket Aha och Jaså. Det hade underlättat både min egen uppväxt och hela familjelivet om vi alla hade haft dessa kunskaper tidigare.
Jag tror på att det kan vara en tillgång att inte alla hjärnor fungerar på samma sätt. Som om ett samhälle, en grupp är en organism som behöver olika slags hjärnor, precis som våra kroppar behöver olika slags delar som klarar av olika saker.
Om du har sett SVT-serien Diagnoser så finns det en scen där en mamma med en autistisk dotter så oerhört väl formulerar hur skolan är anpassad för en sorts elev som kanske inte finns. Eller i varje fall inte i så många exemplar som man tar för givet. Detsamma kan sägas gälla hela samhället. Jag vill så gärna tro på att det finns en plats och en meningsfull funktion för alla.

johan
0
#2

#1: För mig har det också varit lärorikt att varit med på båda barnens utredningar och sedan lärdomar från deras utmaningar med autism.

Dom är också smarta och skötsamma. Men med kostnad och hög ränta.

Genom dom ser jag tillbaka längre både för mig själv och vänner som hade det kämpigt. Då fanns det inga ord för detta. Eller jo, det fanns ord, men inga som väl beskrev det utifrån individens perspektiv. Alltid ord från betraktarens ögon.

Kanske är det vad jag tänker blir en retroaktiv skillnad med utredning.

Det kommer givetvis inte ändra historien. Men kanske hur man tänker kring den.

Mvh // Johan

Nephi
1
#3

Jag klarade mig länge, ursäkten var att "de flesta har ju spår av någon diagnos" (vilket jag sen insett kommer ofta från folk som lever i förnekelse), sen började mitt mentala mående gå åt skogen. Ångest och depression är ju tydligen en ganska vanlig "biverkning" av att vara odiagnostiserad.

Så även jag har tagit steget mot utredning, första steget är klart men väntar fortfarande på att få göra klart utredningen.
Haft inledande samtal med psykolog och fyllt i formulär, trolig autism och gränsfall på ADHD delen.
Men sen då, 2 år utan uppföljning. Får bara svaret att köerna är långa och jag är fungerande nog att inte vara prio. Till våren blir det 3 år sen remiss skickades för vidare utredning för att faktiskt kunna få diagnosen på papper.

Det är 3 år i något typ av limbo, jag kan inte få extra resurser nu under utbildningen för jag inte har någon officiell diagnos.
Jag förstår att barn och ungdomar har prio, men att kunna få svart på vitt vad man har att förhålla sig till och kanske få några fler av pusselbitarna i livet på plats känns rätt viktigt för de flesta i längden.


Ägare till en Australian Shepherd, ett gäng LaPerm och 2 akvarium 😁
SVERAK ansluten uppfödare av LaPerm SE*Coral Curls

Sajtvärd på Australian Shepherd 🐕, Horse Reality och Ponnytrav 🐎

Medarbetare på Akvarium 🐡, Akvarieräkor🦐, Hundutställing och Vallhundar 🐏🐑🐑🐕

johan
2
#4

#3: Usch. Den osäkerheten skulle göra det ännu värre för mig.

Limbo är verkligen mitt sämsta tillstånd. Det äter upp all min energi och initiativförmåga inifrån.

Jag "fuskade". Gör utredningen privat, men får hjälp av arbetsgivare så det blir inte i närheten av vad det kostat om jag betalt själv med skattade pengar.

Då kan man få börja inom 2-4 veckor och bli klar på 2-6 veckor.

För mig blev lösningen att dom fakturerar arbetsgivaren, och jag betalar på bruttolönen. Det kostar inte arbetsgivaren något, men gör väldigt stor skillnad för mig eftersom arbetsgivaravgifter och skatt blir lägre, och momsen försvinner.

Hade jag betalt helt privat hade det kostat ca 30 000 kr med skattade pengar. På nettolönen blir det knappt mindre än en tredjedel av det.

Det viktiga är att det är arbetsgivaren som anser att det finns ett behov, för att förebygga och minska risk för framtida sjukskrivningar.

https://autism.ifokus.se/discussion/1659224/kan-arbetsgivaren-betala-en-npf-utredning?

Mvh // Johan

  • Redigerat 2026-09-21 13:57 av johan
Nephi
0
#5

#4: Ja, den är inte rolig. Men det är vad det är, har testat att mejla för att se hur jag ligger till i kö systemet men får bara vaga svar om sekretess som svar.

Har tyvärr inte möjlighet att gå privat i dagsläget som student 😊


Ägare till en Australian Shepherd, ett gäng LaPerm och 2 akvarium 😁
SVERAK ansluten uppfödare av LaPerm SE*Coral Curls

Sajtvärd på Australian Shepherd 🐕, Horse Reality och Ponnytrav 🐎

Medarbetare på Akvarium 🐡, Akvarieräkor🦐, Hundutställing och Vallhundar 🐏🐑🐑🐕

Draken
0
#6

Jag hade samma resonemang länge. Jag klarar mig ju, jag har jobbat inom vården i många hetrrans år, jag har klarat av ostrukturerat arbete efter att jag blev anställd inom akutkliniken.

Det var inga problem alls tills jag kraschade i Januari 2022. Jag lyckades aldrig hämta mig från sammanbrottet. Jag har försökt vid otaliga tillfällen att gå tillbaka till jobbet, anpassningar och även byta jobb inpom regionen, ingenting har fungerat.

Nu för ett år sedan blev jag utredd i samråd med min läkare, psykolog och Rehab.koordinator. Köerna var uppemot två-tre år, Jag var inte prioriterad eftersom jag hade klarat mig i så många år (är över 50 nu)Trots andra diagnoser som PTSD, Utmattning, Stress och ospecificerade ångest och deppressionstillstånd.

Jag skickade egenremiss till ett företag i Stockholm, och jag blev utredd för ett år sedan. Jag fick diagnosen Autism grad 2:2 (Tidigare kallat Asberger) och drag av ADHD

Mvh./ Draken

SKK ansluten uppfödare. Långhårig Chihuahua

Kennel Teiashis